Yo entre un millón
Mucopolisacaridosis
hablando con MPS España
Esta asociación surgió en 2003, cuando a Jordi y su pareja le comunican que su hija tiene el Síndrome de Sanfilippo.
Ante la ausencia por entonces de una asociación que abordara esta enfermedad, la fuerza e interés de este padre lo llevan a investigar por su cuenta. En esa incesante búsqueda, nace la asociación de la que hoy en día es presidente.
Un poco de
su historia
Su labor
Esta organización gira en torno a las Mucopolisacaridosis, enfermedades de acúmulo lisosomal que aglomera toxinas en todos los órganos del cuerpo. Son hereditarias, puesto que se transmiten a los hijos por padres portadores de este mismo gen afecto, excepto en la enfermedad de Hunter, donde es la madre la portadora. En consecuencia, se van anulando las funciones necesarias, produciéndose una creciente dependencia conforme avanza.
Por un lado, encontramos la fisioterapia a domicilio. Por otro, y no menos importante, se ofrece psicoterapia online aprovechando las múltiples ventajas que ofrecen las nuevas tecnologías y permitiendo un apoyo independientemente de la ubicación del interesado.
Ofrecen otras actividades tales como el “respiro familiar”, ayudando también a los que rodean al paciente en su día a día.
De esta forma, no solo promueven el conocimiento de sus enfermedades, investigación e información a las familias además de profesionales. Además, otorgan becas a la investigación y ayudan en la calidad de vida de los pacientes y sus familias.
Servicios
En la actualidad, la asociación está conformada por 1100 socios y 450 afectados registrados.
Su labor se financia a través de diversas fuentes que engloban tanto a empresas de titularidad pública como privada. Agradeciendo a estas organizaciones su participación, señalan que “nunca es suficiente y siempre es muy necesario todo”.
Comunidad
Un principio
duro pero un
camino de
avances
Tras un diagnóstico, tanto familias como pacientes se encuentran en un estado anímico muy bajo. Además son múltiples las dudas que surgen, por lo que la incertidumbre está más que nunca presente.
Esto cambia cuando dan el paso de ponerse en contacto con la asociación. MPS España se encarga de, en un primer momento, disipar todas las dudas que tengan así como ofrecer información detallada que resuelva cualquier inquietud. Todo ello es complementado con una más que reseñable ayuda psicológica, que permite la aceptación así como el entendimiento de la situación a afrontar.
La ayuda
es síntoma
de querer
avanzar
Esta asociación ejerce una labor humana inmejorable y, como hemos señalado, los cambios vienen con la predisposición de acudir a personas que enseñan y apoyan.
Si es tu caso, el de alguien conocido, o simplemente te interesa conocer más de esta asociación, puedes contactar a través de:
- la web www.mpsesp.org
- por email info@mpsesp.org
- teléfonos fijo 938040959; o móvil 617080198
- redes sociales
Facebook: MPS PAPAS
Twitter: @MPSpapas
Mensajes que
animan a
seguir
“Los afectados son muy felices y muy fuertes, eso nos hace a los padres en su mayoría seguir adelante. Este tipo de trabajos ayuda mucho al movimiento de la Asociación y al conocimiento en general. Hace falta mayor sensibilización en este sentido y nunca es poco y en vano”.
Yo entre un millón ha tenido el placer de hablar con Jordi Cruz, Director de MPS Lisosomales.