Yo entre un millón
Sínd. de Angelman
hablando con la Asociación
Síndrome de Angelman
Un poco de
su historia
La Asociación surgió en Barcelona en 1996, cuando un grupo pequeño de padres decidió unirse para defender los derechos y calidad de vida de sus hijos, a los cuales les habían diagnosticado el Síndrome de Angelman.
Sin duda, supone un ejemplo de fuerza por buscar salidas donde sólo figuraba el silencio.
Su labor
Se centra por completo en este Síndrome, cuyo origen genético se sitúa en el cromosoma 15 afectado, heredado de la madre. La Asociación, en su página web, nos muestra una categoría de características que abarca desde un nivel consistente, hasta uno de "asociados"; y los diferentes síntomas que presenta.
Atendiendo a una descripción neurológica, podemos señalar aspectos tales como la epilepsia, trastornos del sueño o la carencia de lenguaje oral. A nivel físico, predomina en un 80% de los casos, una curva deficiente de perímetro craneal con evolución a microcefalia.
Servicios
Partiendo de objetivos que persiguen la clara y rigurosa difusión de conocimiento tanto a familias como a la sociedad o el alcance de la máxima integración social, comienzan a desarrollar su labor.
Una labor que se apoya principalmente en el asesoramiento a diferentes grupos de personas, primordialmente a las familias, que acuden a la Asociación en estados anímicos complicados ante la nueva situación que se les presenta.
No obstante, también se ofrece asesoramiento a profesionales sanitarios que contactan con la organización por estar ante casos de Síndrome de Angelman y poseer un escaso o inexistente conocimiento.
En adición, con la intención de desarrollar una comunicación e integración adecuadas, realizan anualmente unas jornadas familiares y de manera bianual unas jornadas profesionales. ¡Las próximas serán en junio de 2016, en Madrid!
Y, por supuesto, contribuyen a la financiación de las investigaciones sobre este Síndrome.
Comunidad
En la actualidad, la Asociación está conformada por 200 socios a nivel nacional.
Su labor se financia a través de las cuotas realizadas por los socios, así como donaciones de particulares. Otros ingresos provienen de eventos organizados y realizados por ellos.
Alcanzar más
allá de lo
previsto
Tras un diagnóstico, tanto familias como pacientes se encuentran hundidos y desorientados, cuestionando cómo será el porvenir. Esto es acentuado por las pesimistas previsiones de futuro que, a menudo, dan los médicos.
Obviamente es una situación difícil, pero cada niño es distinto y los objetivos en la mayor parte de los casos, se quedan atrás puesto que estos pequeños héroes logran alcanzar mucho más.
¡Los límites están para pasarlos!
Y de eso, saben mucho estos pacientes.
Conocimiento
para quien padece
y para quien
NO
Sin duda, la Asociación del Síndrome de Angelman ejerce una labor humana y profesional excelentes. Demuestran que hay mucho por conseguir, pero que tienen fuerza para hacerlo. ¡Y lo que es mejor! Que todos podemos contribuir a los avances de estos pacientes con algo que poseemos: ganas de aprender y capacidad para integrar.
Si es tu caso, el de alguien conocido, o simplemente te interesa conocer más de esta asociación, puedes contactar a través de:
- la web: www.angelman-asa.org
- por email: info@angelman-asa.org
- teléfono: 670 90 90 07
- redes sociales:
En Facebook Asociación Síndrome Angelman
Yo entre un millón ha tenido el placer de hablar con María Cano, tesorera de
la Asociación Síndrome de Angelman.