Yo entre un millón
Sínd. de West
hablando con la Fundación
Síndrome de West
Un poco de
su historia
La Fundación Síndrome de West nació en 2004. Orientada a este Síndrome también conocido como "espasmos infantiles", corresponde a una encefalopatía epiléptica catastrófica.
Su aparición se ubica entre los 4 y 12 meses de vida. Posterior a esta edad, no se habla como tal de pacientes con Síndrome de West sino con secuelas, entre las que podemos señalar el autismo o la parálisis cerebral entre otros.
No obstante, debido a la similitud de algunos rasgos, en esta Fundación también se acogen a niños afectados por síndromes afines como Dravet, Angelman, Ohtahara, Dandy Walker, Menkes, Aicardi, Lennox-Gastaut, etc.
Su labor
La Fundación se creó con varios propósitos de los cuales se han ido desarrollando los diferentes servicios. En primer lugar, busca servir de apoyo a las familias con algún miembro que lo padece a través de la participación, compartiendo experiencias; y la dotación de información. No sólo asesora profesionalmente a estas familias, sino que también cuentan con unas ayudas económicas que favorecen la calidad de vida de los pacientes.
Además, con su labor fomentan la investigación científica, visibilidad y divulgación de esta enfermedad rara.
Servicios
Comunidad
Son tantos los servicios que ofrece esta Fundación, que no queremos perder la oportunidad de detallarlos para hacernos una idea de su magnitud:
- Comisión de acogida: formada por varias parejas de la Fundación Síndrome de West, busca orientar y asesorar a aquellas familias que acaban de recibir el diagnóstico de su hijo/a. También suponen un apoyo en momentos donde la preocupación está más presente que nunca y una guía para avanzar.
- Taller de Hidroterapia: el Ayuntamiento de Villanueva del Pardillo y la empresa 4USport ceden la piscina cubierta del municipio para las sesiones de hidroterapia. Realizado una vez por semana, esta actividad resulta vital para el desarrollo motor y la mejora cognitiva.
- Programa "Respiro": con el objetivo de que las familias tengan tiempo libre y descansen de los cuidados incesantes dados a su hijo/a, la Fundación lleva a cabo actividades en las que los niños pueden disfrutar junto a monitores especializados. Es importante señalar que por cada niño, hay un monitor específico.
- Encuentros de ayuda mutua: dos veces al año se realizan estos encuentros con el objetivo de compartir experiencias junto a las familias afiliadas y mostrar los últimos avances científicos logrados. Una de las reuniones se realiza en Madrid y otra en el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras de Burgos (CREER) para favorecer la asistencia de familias que viven en otras zonas de España.
- Campamentos de fin de semana: despertando el instinto más aventurero de los pequeños, dos fines de semana al mes se realizan campamentos con actividades y talleres acorde. Contando con un monitor por cada niño, la duración puede alargarse hasta 4 días si coinciden con festividades.
- Campamentos urbanos: ¿Quién dijo que sólo se podía disfrutar en el campo? En días en los que los niños no tienen periodo lectivo pero los padres tienen que ir a trabajar, también se ofrecen actividades junto a monitores en la ciudad.
- Asistencia domiciliaria: también los monitores acuden a los domicilios de los niños para ayudar a sus padres en momentos como la hora del baño, del paseo o cuidándolos cuando la familia debe ausentarse unas horas.
En la actualidad, cuentan con 394 familias afiliadas. Estos padres y madres, una vez pasada la valoración de profesionales y la calificación de discapacidad con su correspondiente ayuda económica, pueden solicitar la Ley de Dependencia. Con escasas ayudas, también se puede disponer de una que supone 100 € al mes con cargo al IRPF.
Monitores que
pasan a ser
grandes amigos
Tras la documentación y conocimiento de este Síndrome y de la Fundación, si algo la caracterizaría sería su empatía. Con la labor incesante y vocacional de estos monitores y demás miembros que la conforman, se consiguen pequeños pasos que suponen al final un largo recorrido.
Si es tu caso, el de alguien conocido, o simplemente te interesa conocer más sobre esta Fundación, puedes contactar a través de:
-
la web: www.sindromedewest.org
-
por email: comunicacion@sindromedewest.org
-
teléfono: 91 631 90 11 ó 638 067 206 de lunes a jueves en horario de 7 a 16 h.
-
redes sociales:
Facebook: Síndrome de West
Twitter: @FSwest
Promoviendo
la investigación
"Ser miembro de la Fundación no tiene ningún coste, únicamente hay que rellenar un formulario.
La Fundación Síndrome de West está muy volcada en la investigación y por ellos celebra cada dos años un Congreso Internacional de Neuropediatría Pediátrica a la que acuden los mejores especialistas a nivel mundial.
Una de las acciones que está desarrollando la Fundación Síndrome de West es un programa de diagnóstico e investigación genéticos en colaboración con el Instituto de Genética Médica y Molecular (INGEMM) www.idipaz.esdel Hospital de la Paz, Madrid.
El programa contribuirá a establecer el peso causal de la genética como causa etiológica primaria en el síndrome de West. Además, propiciará datos para determinar la importancia de la misma como factor coadyuvante en otras causas".
Yo entre un millón ha tenido el placer de hablar con Nuria Pombo,
Presidenta de la Fundación Síndrome de West