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Osteogenésis Imperfecta

hablando con  Asociación Madrileña de Osteogénesis Imperfecta

Un poco de

su historia

Surge en agosto de 1995 por la asistencia de un padre que acudió a un programa de renombre en España, cuya hija padecía esta enfermedad rara.

 

Su objetivo era buscar casos similares y eso consiguió. Tras contactar con otros pacientes, familiares y profesionales del ámbito sanitario, nació la fuerza para crear esta organización.

Su  labor

Se centran en la Osteogenésis Imperfecta, comúnmente denominada "la enfermedad de los huesos de cristal". Se trata de un trastorno genético, caracterizado por la formación imperfecta de los huesos, que produce fracturas sin motivo aparente.

 

En adición, afecta a diversos tejidos y suele cursar con: musculatura débil, escoliosis, dientes quebradizos, pérdida de audición, escleras azules, etc. Esto se origina por una carencia en la producción o mala calidad del colágeno presente en el cuerpo. Pese a que hoy en día se hayan reconocido 17 tipos de esta enfermedad, su baja frecuencia hace que sean etiquetadas como "raras". Pero si algo hemos afirmado en Yo entre un millón, es que "Raras no son las enfermedades, sino las personas que no ayudan en casos particulares".

 

Por ello, múltiples son los objetivos que se plantean desde dentro de esta Asociación. En todos ponen mucho empeño, pero quizás uno de los más importantes es el relativo a promover la investigación para favorecer el conocimiento entre los distintos públicos, así como la adaptación de estos pacientes a nivel social. Para ello, otros objetivos se centran en contribuir al desarrollo personal, social y profesional de los pacientes.

 

La información también es algo vital en su día a día. Proporcionarla de forma clara y transparente tanto a pacientes, familias, profesionales y sociedad. De hecho, se encargan de promover la formación de un voluntariado especializado en Osteogénesis Imperfecta. Formar personas es tan vital como recurrir a aquellos especialistas para que presten apoyo psicosocial a los que padecen esta enfermedad rara.

 

Como último objetivo y no menos importante, María nos señalaba la búsqueda del: "Fomento de uno o varios deportes, o de sus correspondientes modalidades deportivas, el desarrollo y la práctica de los mismos por sus asociados; y, en su caso, la participación en actividades y competiciones deportivas de carácter oficial de la comunidad de Madrid"

Servicios

Para la consecución de todas estas metas, esta Asociación nos cuenta cuáles son los servicios disponibles que, en última instancia, contribuyen a la mejora de la vida de todos y cada uno de los pacientes que acuden a ella:

 

  • Servicio de información y orientación a familiares

  • Servicio de acompañamiento hospitalario.

  • Servicio de difusión y sensibilización

  • Servicio de fisioterapia

  • Servicio de psicología

  • Congresos Anuales

  • Publicaciones

Comunidad

Muy variopintos pero no incompatibles son los estados con los que pacientes y familiares llegan a la Asociación. A algunos les ahogan las dudas; otros por el contrario, aún se encuentran en un  estado de shock que les impide asimilar el problema para poder optar por soluciones adecuadas.  Pero siempre hay avances muy significativos cuando dan el primer paso: acudir a la Asociación para ver ser asesorado y pensar cómo avanzar.

 

Nada mejor que la información de los especialistas y el apoyo de familias con la misma situación, para evaporar los sentimientos sobre todo de soledad e incomprensión.

 

En la actualidad, 250 personas acuden de forma anual a ella. No solo son pacientes, también nuevos socios y profesionales. Su motor para seguir es la predisposición y fuerza de los componentes, junto a la financiación proveniente de diferentes fuentes. Por un lado, la privada, con fundaciones como la de ONCE; por otro lado, la pública, por parte de diferentes consejerías de la Comunidad de Madrid.

 

No obstante, como siempre decimos, la recaudación supone posibilitar a los diferentes organismos para realizar acciones en las que los mayores beneficiados siempre serán los pacientes, pues todas las recaudaciones irán destinadas a la investigación y mejora de la calidad de vida de estos; así como a la continuidad de la difusión de esta enfermedad rara.

La recompensa

está por

llegar

 

Todo esfuerzo la tiene y en este caso no es menos. Gracias a esta Asociación vemos como las excusas sobran, y cualquier motivo es bueno para establecer un objetivo a conseguir. La suma de objetivos supone una escalera para llegar hacia una meta: igualdad. Una igualdad en muchos sentidos: social, formativo, comunicacional, etc.

 

Si es tu caso, el de alguien conocido, o simplemente te interesa conocer más de esta asociación, puedes contactar a través de:

 

- Web: www.amoimadrid.org
- Teléfono: 91 680 22 84 / 660 425 683
- Email:info@amoimadrid.org

-Twitter: @amoimadrid
- Instagram: @amoi.asociacion 
- Facebook: A.M.O.I Asociación en Madrid de Osteogénesis Imperfecta

- YouTube: amoi.asociacion

 

Mensajes que

animan a

seguir

"No están solos. El camino a veces no es el deseado cuando comenzamos, pero llega un momento que se ve la luz al final de este túnel de oscuridad y desinformación.

 

Además, en la actualidad hay muchísimos proyectos puestos en marcha para sacar adelante nuevos avances que permitan atajar los síntomas de esta patología, así como intentar atajarla. Una enfermedad rara no significa camino sin solución o sin tratamiento, significa esmerarse un poquito más, pero aseguramos que la recompensa existe"

Yo entre un millón ha tenido el placer de hablar con María Maya Tovar, Trabajadora Social de la Asociación Madrileña de Osteogénesis Imperfecta.

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