¿En qué consiste la enfermedad  Lupus Eritematoso Sistémico?

Una manera fácil y sencilla para explicarlo es que la persona afectada es "alérgica a sí misma". Otra manera, un poco más formal, sería que es una enfermedad autoinmune donde nuestro mecanismo o sistema de defensa está hiperactivo y descontrolado, por lo que daña a cualquier órgano, tejido o sistema de nuestro cuerpo: piel, riñones, cerebro, sistema circulatorio.

Todo esto produce una gran inflamación con dolor generalizado y mucha astenia. Es una enfermedad que cursa con periodos de actividad o brotes, y periodos de remisión, pero no tiene cura y puede llegar a ser mortal si no se trata adecuadamente.

Apuntas que hay organismos como puede ser el caso de FEDER que categorizan esta enfermedad como "rara", sin embargo para otras no es así. ¿Por qué?

Bueno, esto tampoco yo lo tengo muy claro. FEDER dice que sí es rara y FELUPUS (Federación Española de Lupus) dice que no. Pero es por números, en España sólo somos 48.000 personas afectadas. Yo la catalogaría más como "enfermedad invisible", ya que los que estamos enfermos normalmente no parece a simple vista que lo estemos, de ahí el lema “If you don´t look ill” que tanto se comenta.

Creo que el problema no reside en catalogar la enfermedad, sino en darle visibilidad y encontrar una cura para ella.

¿Qué síntomas presenta?

Cada Lupus es diferente, es decir, a mí se me manifiesta o me afecta en unas cosas y a otras personas  les afecta en otras. Por lo general presenta dolor, astenia, fiebres, afectación renal, alopecia, erupciones en la piel (la más normal es la de la cara en forma de mariposa, de ahí que la mariposa sea el símbolo de esta enfermedad), pérdida de memoria (la llamada “neblina lúpica”), etc.

¿A qué edad te lo diagnosticaron?

Mi primer diagnóstico lo tuve cuando nació mi hijo, que fue cuando comencé con síntomas inflamatorios en mis manos entre otras cosas, cuando yo tenía 33 años. Pero la reumatóloga que me atendió en ese momento me dijo que ni caso, que era “un lupus muy light” y que no buscara información por Internet. Y sin tratamiento me dio cita para después de un año. Yo me enfadé mucho y pasé del tema.

Las cosas fueron a peor y volví a ir al médico hace un año y medio, donde me lo volvieron a diagnosticar y desde entonces estoy con tratamiento; y desde hace unos 9 meses, en remisión.

¿Cómo afrontas el diagnóstico?

La primera vez con desconocimiento y quitándole importancia, pensando que era una tontería y que podría vivir ignorándolo.

La segunda vez, como ya sabía qué era lo que tenía, dije la famosa frase ALEA IACTA EST ("la suerte está echada") y me sentí muy aliviada porque por fin iba a tener un tratamiento que me proporcionaría un poco de calidad de vida; aunque también con más miedo porque ya había aprendido y sigo aprendiendo mucho sobre esta enfermedad.